Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, az hastalıkların önlenmesi maksadıyla gebelik öncesi teşhis sistemlerine ait yönetmelik ve altyapı çalışmalarının tamamlandığını bildirerek, “Çok yakın bir vakitte Toplumsal Güvenlik Kurumunun (SGK) geri ödemesi kapsamında pregestasyonel teşhis uygulamalarını başlatacağız.” dedi.
Sıhhat Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Türkiye Sıhhat Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) tarafından ilgili sivil toplum kuruluşları, dernekler ve uzmanların iştirakiyle görüntü konferans prosedürüyle Az Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu düzenlendi.
Koca, sempozyumun açılışında yaptığı konuşmada, az olarak nitelenen hastalıkların 2 binde 1’den daha az sıklıkta görüldüğüne ve birçoklarının genetik kökenli, kronik seyirli olduğuna işaret etti.
Bilhassa son yıllarda genetik alanındaki gelişmelere paralel olarak teşhis imkanlarının arttığını, özelleşmiş ünitelerde tedavi ve bakım hizmetlerine kadar pek çok alandaki sıhhat sistemlerinin planlandığını belirten Koca, “Bu gelişmelere paralel olarak bakanlığımız da farklı üniteleriyle ender hastalığı olan vatandaşlarımız ve ailelerinin hizmet kalitesini arttırmak üzere çalışmalar başlatmış, bilhassa geçen yıl Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairemizin kurulmasıyla bu çalışmalar ivme kazanmıştır.” diye konuştu.
– “Yenidoğan tarama programları kilit rol oynamaktadır”
Bu kapsamda sundukları hizmetlere ait bilgi veren Koca, “Nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı fonksiyon kayıplarının önlenmesi ve gerekli önlemlerin alınarak hayat kalitesinin artırılması açısından kritik kıymete sahiptir. Bu açıdan, yenidoğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde ender hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotinidaz eksikliği için yenidoğan tarama programları, doğan tüm bebeklere fiyatsız olarak muvaffakiyetle uygulanmaktadır. Yenidoğan tarama programlarının kapsamının daha da arttırılması konusunda çalışmalarımız devam etmektedir.” sözlerini kullandı.
– “SGK geri ödemesi kapsamında pregestasyonel teşhis uygulamalarını başlatacağız”
Koca, ender hastalıkların önlenmesinde gebelik öncesi teşhis usullerinin değerine işaret ederek, şöyle konuştu:
“Bu alanda atılması gereken bir öbür adım mümkün olan hastalıklar için taşıyıcı olan anne babaların evlilik öncesi tespit edilmesi ve pregestasyonel, yani gebelik öncesi teşhis prosedürleri ile hasta bebek riskinin asgariye indirilerek sağlıklı bebek sahibi olmalarının sağlanmasıdır. Bu hususta bakanlığımız tarafından yönetmelik ve altyapı çalışmaları tamamlanmıştır. Çok yakın bir vakitte Toplumsal Güvenlik Kurumunun geri ödemesi kapsamında pregestasyonel teşhis uygulamalarını başlatacağız.”
Az hastalıkların erken teşhis edilmesinde ilgili alan uzmanlarının sayısının arttırılması ve verdikleri hizmetin ülke geneline yaygınlaştırılmasına çalıştıklarını belirten Koca, “Bu çerçevede 2017’den bu vakte kadar çocuk sıhhati ve hastalıkları yan kol uzmanlarımızın sayısı 1695’ten 2140’a, çocuk-ergen ruh sıhhati uzmanlarımızın sayısı 400’den 1272’ye, tekrar bu hastalarımızın takip ve tedavilerinde kıymetli yeri olan tıbbi genetik uzmanlarımızın sayısı ise 242’den 422’ye çıkmıştır. Ülke genelinde ruhsatlı genetik teşhis merkezlerimizin sayısının da 88’e ulaştığını söz etmek isterim.” bilgisini paylaştı.
Koca, ender hastalığı bulunanlar ve ailelerine hizmet sunumu konusunda özelleşmiş hizmet üniteleri ve mükemmeliyet merkezleri açılmasına ehemmiyet verdiklerini söyleyerek, bu nedenle bir yandan farklı bozukluklara hizmet vermek üzere kurulan ünitelerin meselelerini çözmeye çalıştıklarını öteki yandan sistematik olarak yaygınlaştırılmaları konusunda altyapı çalışmaları yaptıklarını kaydetti.
Bakan Koca, bu kapsamda az hastalıklar konusunda kıymetli bir sorun olan kodlama sistemleri ve ulusal data tabanı oluşturulması çalışmalarının Sıhhat Bakanlığı bünyesinde başlatıldığını belirterek, şöyle devam etti:
“Yine bu çalışmalara bir diğer örnek olarak nöromüsküler hastalık ünitelerimizin yönetmelik çalışmasının tamamlandığını, saha gruplarımızın kurulacak üniteler konusunda bilgilendirildiğini ve yakın vakitte bu ünitelerimizin çok daha yaygın ve nitelikli bir hizmet verecek biçimde organize edileceğini söz etmek istiyorum. Bu merkezlerin hizmet sunmaya başlamaları, oluşturulması planlanan öbür ender hastalık merkezleri için de bir referans noktası teşkil edecektir. Tekrar suram çalışmalarını planladığımız mükemmeliyet merkezleri ortasında Ender Hastalık Mükemmeliyet Merkezlerine de yer verilmiş ve bu alan için komiteler oluşturularak standart belirleme çalışmaları başlatılmıştır.”
– “Bilimsel deliller kıymetlendirilerek ilacın uygunluğuna karar verilmekte”
Hastalar ve ailelerine, az hastalıkların oluşturduğu ruhsal yükle başa çıkma konusunda dayanak verilmesinin atılması gereken adımlardan olduğunu söyleyen Koca, “Bu alanda pilot uygulamalarına başladığımız çok disiplinli aile ruh sıhhati takviye ünitelerinin yaygınlaştırılmasını ve az hastalığı olan çocuklarımız ile ailelerinin de bu ünitelerden faydalanmasını hedeflemekteyiz.” dedi.
Koca, ender hastalığı olanların ilaca erişiminin sağlanmasının ehemmiyetine işaret ederek, şöyle konuştu:
“Bu noktada her alanda olduğu üzere bu alanda da birinci önceliğimiz bilimsel ispatlar ve bilim heyetlerimizin görüşleridir. Öteki tüm hastalıklarımız için geliştirilen tedavilerde olduğu üzere, ender hastalıklara yönelik geliştirilen tedaviler de hiçbir ön şart olmadan ilgili ünitelerimizce alan uzmanlarından oluşturulan bilim heyetlerimize sunulmakta, mevcut ilacın aktiflik ve güvenilirliğine yönelik bilimsel ispatların değerlendirmesi sonucunda, ilacın uygun olup olmadığına karar verilmekte ve bu karar Toplumsal Güvenlik Kurumuna iletilmektedir. Bu noktada şunu tabir etmek isterim ki pandemi sürecinde bir sefer daha gördüğümüz üzere tıbbın her alanında dünya çapında bilim insanlarımız bulunmakta ve kendi bilim insanlarımızın değerlendirmesi bizim kararlarımıza temel teşkil etmektedir. Ender ilaçlar konusunda da öteki ülkelerin yahut yabancı kuruluşların kararları da gözden geçirilmekle birlikte kendi bilim heyetlerimizin tavsiyeleri kararlarımıza temel teşkil etmektedir.”
– “Hedefimiz, ulusal ender hastalıklar aksiyon planımızı oluşturmaktır”
Az hastalıklar alanında teşhis ve tedavi konusundaki bilimsel araştırmaları desteklediklerini kaydeden Koca, “Bu çerçevede hala açık olan TÜSEB ve TÜBİTAK dayanakları bulunmaktadır. Bakanlık olarak gayemiz tüm bu hizmetlerimizi devam ettirirken ulusal ender hastalıklar hareket planımızı oluşturmaktır. Bu planlamayı yaparken en kıymetli paydaşımızın bu toplantıda da kendilerini dinleyeceğimiz sivil toplum kuruluşlarımız, hastalarımız ve hasta yakınlarımız olduğunu belirtmek isterim.” değerlendirmesinde bulundu.
– “130 civarı görüşme yapıldı”
Koca, bir yıldır Az Hastalıklar Dairesi tarafından haftanın bir gününün sivil toplum kuruluşlarıyla (STK) görüşmelere ayrıldığını belirterek, şunları kaydetti:
“STK, meslek örgütü, akademisyen, bölüm temsilcisi ve platformlar ile 130 civarı görüşme yapıldı. Tüm paydaşlar sürece dahil edilmeye çalışıldı. Kimi noktalarda tahminen de dünyada bir birinci olarak bilim konseyi toplantılarına STK temsilcilerinin de dahil edildiği oturumlar organize edilerek direkt bilgi paylaşımı sağlandı. Bu noktada hakikat kanallarla direkt bağlantının, meselelerin tahlilindeki yararını şahsen gördük. Öteki kanallar üzerinden sarf edilen gayretler hem hastalarımızı hem ailelerini beyhude yormaktadır. Bu toplantının da bu tarafta ilerlememize değerli katkısı olacağından eminim.”
Memurlar
