Nataşa Lazartes
39, Terapist, Brooklyn
Kredi… Michelle V. Agins/The New York Times“Bu bir kabustu. İşçinin işe alınması konusunda o kadar çaresizler ki, alacaklar.”
39 yaşındayım. 2019 yılında kanserden vefat eden baba için vazgeçmek zorunda kalmak zorunda kaldım; Kasım 2021’de kanserden vefat eden annem; ve onun ölümünden sonra büyükannemin devası bana miras kaldı. Kendisinin 97 yaşında olduğu, orta dereceli kişilerin tanındığı ve evde yalnız bırakılma riskinin yüksek olduğu düşünülüyor. Kasım 2021’den bu yana evde sağlık yardımı almak için Medicaid’e uzun vadeli deva çalışmaları yapıyoruz. Sonunda Ocak 2022’de evde sağlık yardımı aldı ama bu bir kabusa dönüştü. İşçinin işe alınması konusunda o kadar çaresizler ki, alacaklar. İzinli olması gereken yardımcıdan gelen geç bildirimli bir telefon doldurulması veya kısa mesaj nedeniyle ve ajanların zamanında yerine yenisini bulamaması nedeniyle pek çok rastgele günde yardımcısız kaldı. Defalarca ajansları değiştirdim. Kocam her zaman bana büyük bir destek oldu. Biz işteyken onun nasıl olduğunu görmek için dairemize kurduğumuz güvenlik kameralarına güveniyoruz. Günlük olarak nasıl? Duygusal ve fiziksel olarak yorucudur. Yaşlılara yönelik sağlık deva sistemi bakımsız, bozuk ve her türlü talep, hatta temel ayrıntılar bile karşılamada yetersiz kalıyor.
Robert Ingenito
44, üyelerin bilgilendirme görevlisi, Mamaroneck, NY
Robert Ingenito’nun babası Jerry’ye bakıyor. Kredi… Maansi Srivastava/New York Times
Şu anda 93 yaşında olan babam beni geç yaşta, 49 yaşında doğurdu. Annem ben 19 yaşındayken kanserden öldü. Ölüm döşendiğinde bana şöyle dedi: “Babanı huzurevine koymayın. Şimdi 44 yaşındayım, evliyim, 6 yaşında bir tanesi var ve babam son beş yıldır benimle yaşıyor. Haftada yaklaşık 20 saat çalışıyor ve bu da onun bakıcısı olmayı başka bir şey yapmamı sağladı. Babamın bakımının devanın kalitesine bir fiyat etiketi koymak zorundaydı, ancak muhtemelen üst düzey bir destekli yaşam aralığına eşit olacaktı. Ama bu benim için, parlamamız ve kızımız için gerçekten zorlanmıştı. Deva seviyesinin benim dayanamayacağım bir seçeneği var. Yalnız bırakılamazdı. Hiç uyumadım. Son zamanlarda onu dayanıklı yaşam seçeneklerine devam etmek gibi son derece zor bir karar verdim. Neyse ki bunu yapabilecek mali kaynaklara sahip. Çoğu insan için bu bir seçenek bile değil. Aldığı deva düzeyinden memnundum ama kontratı imzaladığımda sözümü bozuyormuşum gibi hissettim. Annemin yetişkinliğini yerine getirmek için gelenleri yaptım. Ama yapabileceğim çok şey vardı ve bunu yapmak zorundaydım.
Karina Ortega
43, bakıcı, Dallas
Kredi… Desiree Rios için New York Times“Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman ailesinin devasını alan kişi oldum. Annem daha da kötüleşirse ve onun için çabalayamazsam? Bu benim mücadele ettiğim bir şey.
Anneme Mart 2020’de Alzheimer teşhisi konuldu ama o zamandan önce bile bir tanesi görüldü ters görüldü. Bir gün bir aile dostunu ziyarete gitti ve ona bazı kıyafetler bağışlayacaktı. Yedi saat dinlenmesine rağmen halen devam ediyor haber alamadık. Kayboldu. Sonunda teknolojik bir süpermarket buldu ve eve geldi. Artık hiç çalışmıyorum. Bütün bunların olumsuz koşulları. Benim bir erkek kardeşim ve bir ablam var ama kız kardeşimin üniversitede okuyan bir kızı ve erkek kardeşimin de 7 yaşında bir çocuğu var. Çocuğu olmayan tek kişi benim ve her zaman ailesinin devasını alan kişi oldum. Annem daha da kötüleşirse ve onun için çabalayamazsam? Bu benim uğraştığım bir şey. Onu bir akşam mı? Bizim kültürümüzde bu küçümsenir. Asi bir gençtim ve o benden asla vazgeçmedi, peki ben ondan nasıl vazgeçeceğim? Annemin bana ihtiyacı olduğu için onu terk etmeyi içten göremiyorum.
Eşcinsel Glenn
61, aktör, Topeka, Kan.
insanların annemin evinin ona gelip yardım etmelerini sağlamak için cebimizden 8.000 mal oluyor ve bu gün sadece sekiz saat demekti. Tasarruflarının kademeli olarak soğutulmasını izliyorum. Ve sonra düştüm. Ve sonra bir gecede tekrar düştü. Hastanede kuyruk sokumu çürüğünün çatladığını buldular. Medicare’in kapsayacağı maksimum gün sayısı boyunca uyumluydu ve eve dönüştürüldü. Bir evi, iki kirası, toplamı ve iki arabası olduğu için uzun vadeli deva masraflarını cebinden çıkarmak zorundaydı. Muhtemelen annemin bankasında 18.000 doları vardı. Çocukları adına beş hayat sigortası poliçesi vardı. Poliçeleri bozdurduk. Bir yıl içinde huzurevindeki devası için 65.000 dolar ödeme zorunluluğu kaldı ve Medicaid’e hak kazanabilmek için ek olarak 37.000 dolar daha harcamak zorunda kaldı. Evini yeni sattık. Ekim aylarında vefat etti. Eyalet, Medicaid’in huzurevinin masraflarını karşıladığı yıl için mevcut 20.000 civarında yakın borcumuz olduğunu söylüyor. Buraya 2019 yılının Şubat ayında taşındım. Beş yıl boyunca burada olmayı kesinlikle beklemiyordum. Korkunç – kişisel olarak onun için bunu yapmak için harcanan tüm zaman, enerji ve para – ve verilebilir. Onu koruyabildim ve onun için her şeyin yolunda olmasını sağladım. Anma töreninde ilk nefesimi insanlarında annemin orada olduğunu, son nefesini aldığında da benim orada ayrıldığını söyledim. Hayatın çemberi bu olup olmadığını bilmiyorum.
Bryan Ness
62, biyoloji organizasyonu, Angwin, Kaliforniya.
Kredi… Bryan Meltz için New York Times“Bize şunu söylediler: Bunun yüzünden kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Tamam, kabul ettiğimi ama annemin devasını da almamız gerekiyor.”
Hepsini planlamıştık. Annem bizimle birlikteydi. Felçten dolayı bazı estetik sorunlar var. Uzun süreli hafızasının tamamı gayet iyi. Kısa süreli hafızası yok denecek kadar az. Ev devasının maliyetinin ne bakımına bakıldı. Günde sadece sekiz saatle sınırlasak bile bu, evimizden 10 dakika uzaklıktaki destekli yaşam yerinden daha pahalı. Harika küçük bir yer. Aylık 4.500 dolar. Bu hala çok fazla. Kendi parası bitti. Sosyal Güvenlik’ten alınan 1.500 dolardan fazlası yok. Yerle konuştuk ve fiyatı 4.000’e düşürdük. GoFundMe’den gerçekten çok iyi tepkiler aldım. Birçok eski öğrencim ve arkadaşımın bazı parçalarını topladık. Para için yalvarmaktan nefret ediyorum. Eşim ve ben en azından artık bakacağımızın olmayacağız. Ancak kendi tasarrufumuzdan zararlarımızdan endişelenmiyoruz. Eşim zaten 65 yaşında. Bizim de emeklilik planımızı devam ettirmemiz gerekiyor. Bize dediler ki: Bunun yüzünden kendi emekliliğinizi mahvetmeyin. Kabul ediyorum ama annemin devasını da almamız lazım. Ayda 500 dolar veren bir akrabamız var. Masrafları karşılamak için fazladan bazı işleri üstleneceğim. Birkaç yıl içinde kariyerinin sona erebileceği ve şu andan itibaren mali durumdan 1.800 dairelik bir fatura eklendi.
Stacey Wheeler
60, emekli, Greenville, Güney Carolina
Annem bağımsız bir yaşam sürüyordu. Sabah onu kaldırmaya gelen biri vardı. Kimse bunu başarıncaya kadar para almıyor: “Haydi, gerçekten giyiniyork. Hadi birkaç küpeyi seçelim.” Bunu yapanı bulma dostumla 20 kişiyi denemeliydim. Hiç kimse yapmak istemediği bir şeyi yapmak istemeyen yaşlı bir insanla zaman kaybetmez. Masaya zar zor yemek koyarken huysuz insanlar hakkında sapmalar zordur. Annem hastalandı ve sağlıklı bir yaşamda tekerlekli sandalyeye mahkum edilmek zorunda kaldı. Dairesini sattığında emeklilikte ayda yaklaşık 2.500 doları, bankada ise yaklaşık 120.000 doları vardı. Ayda 7.000 veya 8.000’e ulaştığında bu hızla ilerlemeye başlıyor. Herkes tarafından dava açılmaktan o kadar endişeleniyor ki, ne zaman bir şey olsa onun acil servise gitmesini istiyordu. Keşke bana yardım yapılmayacağını bilseydim. Onu bağımsız bir yaşamda tuttum ve bir tane bulana kadar insanları işe aldım. Şans eseri de ben emekli olduk. Şehri terkedilemez. İki kez güçlü olmak ve geri dönmek zorunda kaldı. İronik bir şekilde, parası biteceği için bulunduğu yer en iyi yerdi. Oda o kadar büyük değildi ama oradaki en iyisiydi. Annem Ağustos 2022’de öldü.
Jeanette Landin
55, üniversite eğitimi,Brattleboro, Vt.
Kredi… Kelly Burgess için New York Times“Bu hiçbir şey yaşamayacağınım bir şey değil.”
Annemin California’da yaşadığı yerde, giderek yaklaşan ve sağlık sorunlarına neden olan orman yangınları vardı. Bunun yanı sıra sıra evde yaşadığı bir dizi düşme ve farklı dağıtıma çıkmaması nedeniyle nihayet 2017 yılının Kasım ayında aradı ve “Sanırım gelip gelmem gerekiyor” dedi. Hem ailenin hem de onların ihtiyaçlarını karşılayacak bir ev bulur. Demansı kötüleşmeye başladı. Yetişkin günü devasına baktık ve yerel bir yere ulaştık. Bunu yapmak çok pahalıydı. Ama sizinle iletişime geçmediğiniz takdirde talimatlara uyulmadığını, uygun hijyeni yapmayı reddettiğine kadar sağlıklı olduklarını söyleyerek reddetti. Bu 2022’nin başlarıydı ve onu bu hizmetten çıkarmak zorunda kaldı. Nisan ayı başlarında şiddete başvuruya başladı ve kocamı, şahsın keserek öldüreceği tehdidinde bulundu. Sonra bana kızlarımı öldüreceğini söylüyordu. Bir gece onu aldırdım ve böbrek nakli olduğunu öğrenenler. Hala çok şiddetliydi. Huzurevine yerleştirmeye baktılar. Şiddet uygulandığı için hiçbir yere yerleştirilemedi. Onu bizimle birlikte eve götürmek zorundalar ve biz onu kimyasal olarak sakinleştirici olarak tutmak zorundalar. Eve gelişinden ölümüne kadar geçen süre yedi gündü. Kızlarımızın yukarıya doğru dağılımı engellendi. Olanları duymalarını ve görmelerini istemedik çünkü bu, hiçbir yerde yaşamasını istemedim bir şey değildi. Berbattı.
Jordan Rau, daha önce Kaiser Aile Vakfı olarak tanınan organizasyonun bir parçası olan KFF Sağlık Haberleri’nin ilgili muhabiridir.
