Ordu’da yaşayan Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 17 aylık oğlu Demir Ali bebek de SMA Tip-1 hastası. Demir Ali bebeğin Amerika’da uygulanan tedavi için milyonlarca dolara muhtaçlık var. Yüzde 95 muvaffakiyet sağlayan bu tekniğin 2 yaşına kadar uygulanması gerektiğine dikkat çeken anne Ezgi Bayraktar, “Tedavi için 8 aydan daha az vaktimiz kaldı. Yardım kampanyası başlattık. Hepinizin vicdanına sesleniyorum, lütfen bize takviye olun” dedi.
MEBLAĞ ÇOK, VAKIT AZ
Demir Ali 3 aylıkken hastalığın teşhisinin Ankara’da yapılan bir genetik testle konulduğunu belirten Anne Bayraktar, “AveXis isimli bir ABD şirketi SMA Tip-1 hastası çocukların bünyesinde eksik olan SMN-1 geninin hastaya aktarılmasını sağlayan bir gen terapisi tedavi metodu geliştirdi. Zolgensma isimli tedavi Amerikan Besin ve İlaç Dairesi FDA tarafından 2019 Mayıs’ında Avrupa İlaç Kurumu EMA tarafından 2020 Mayıs’ında onaylandı. Uygulanan hastalarda da yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağlandı. Lakin ‘dünyanın en kıymetli ilacı’ olarak tarihe geçen Zolgensma’nın ABD’deki fiyatı 2,4 milyon dolar. Bu ilaç Avrupa’da 2,1 milyon euroya satılıyor. İlaç Türkiye’de geri ödeme listesinde yer almıyor. Muvaffakiyet için ilacın 2 yaşından evvel kullanılması gerekiyor. Bu meblağın toparlanması için vakit çok kısaldı” formunda konuştu.
YALNIZCA 8 AYIMIZ VAR!
Demir Ali’nin bu tedaviyi alabilmesi için 8 aydan kısa bir vakti kaldı. Aile, tedavi meblağını karşılamak için “www.behopefordemirali.com http://www.behopefordemirali.com/ ismiyle bir yardım kampanyası başlattı. 14 Ağustos 2020’den bu yana yürütülen kampanyaya katkıda bulunmak isteyenlerden facebook ve instagram’daki “behopefordemirali” sayfasından bağış yapmasını isteyen Anne Bayraktar, “Demir Ali için “gofundme” ye ulaşarak, ya da direkt “www.gofundme.com/f/save-demiralis-life” linkini tıklayarak bağış yapılabiliyor. Ayrıyeten 0543 621 12 93 – 0534 748 93 61 no.’lu telefon numaralarından bize ulaşılabilir” dedi. Ezgi Bayraktar, “Oğlumuzun yaşaması için 10 Euro bağışta bulunacak 210 bin kişi arıyoruz. Bulabilirsek Demir Ali yaşayacak” sözlerini kullandı.
Aybike Eroğlu
Memurlar
