Malatya’da yaşayan Yavuz ailesi, dünyada yalnızca 4 ailede görülen ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma’ denilen göz etrafında biçim bozukluğu hastalığı ile uğraş ediyor. Ailenin en küçük ferdi olan 4 yaşındaki Ayşenur’un tedavisi için 75 bin TL’ye muhtaçlığı bulunuyor.
Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen “Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu” yani bir nevi göz etrafı hal bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu. Özel güvenlik vazifelisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle sıkıntı günler yaşıyor. Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de birebir rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi. Bu sendromun şu an ailelerinde 8 şahısta olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da tıpkı hastalık ile dünyaya geldiğini tabir etti. Kendisinin şu ana kadar 5 defa plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve hala rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi. Yüzlerindeki form bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından keder yanan baba Yavuz, “Dışarı çıktığı vakit daima uzaylıya bakar üzere bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağılıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin bu türlü olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an evvel ameliyat ettirmek istiyoruz” dedi.
Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Bu hastalık aileden gelen bir genetik rahatsızlık. Anneme de babasından geçmiş. Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, şayet tedavi bulunmaz ise bizden sonraki jenerasyonlara de geçecek bu hastalık” tabirlerine yer verdi. Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını lisana getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını tabir eden Yavuz, ağabeyinin kızının da birebir biçimde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti. Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden takviye beklediklerini tabir etti. Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da daima dışarı akıttıklarını söz eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor üzere oluyoruz, zira gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de lisana getirdi.
Az görülen bu genetik hastalıktan muzdarip olan babaanne Hanife Çetin’in de tek isteği torunun bir an önce tedavi edilerek sıhhatine kavuşması. Dışarı çıktıklarında herkesin kendilerine farklı baktığını ve bu durumunda ailece kendilerini üzdüğünü söyleyen Çetin, “Sonuçta Allah vergisi bu fakat bu duruma üzülüyoruz. Torunumun ameliyat edilmesi için dayanak bekliyoruz” diye konuştu.
Memurlar
