İstanbul’da yaşayan 23 yaşındaki Ayça Şahin’e 7, kardeşi Burak Can Şahin’e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin akabinde anneleri Dilek Şahin bütün ömrünü bu hastalığa nazaran organize etti.
Milliyet’ten Çiğdem Yılmaz’ın haberine nazaran; Hastalıkla uğraş eden hastaların tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçtı. İlacın SGK kapsamına alınması için uğraş başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, tekraren Sıhhat Bakanlığı’na gitti, günlerce TBMM’nin önünde öbür SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve öbür ailelerin verdiği gayret ses getirdi.
2019 yılının Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren çabanın akabinde ilaçlarına kavuştu. Hastalığından ötürü ilkokuldan itibaren “Genetik okuyacağım” diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’nı kazandı ve geçtiğimiz gün de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de mezun olduğu Koç Üniversitesi’ne başvurdu ve kabul aldı. Şahin, çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapacak.
‘Tedaviyi duyuracağız’
“Bu öykü yeni başlıyor” diye Şahin Milliyet’e şunları anlattı: “SMA tanısı konulduğunda ben çocuktum, kardeşim ise bebek. Annem ve babam anlatıyor, karşılarında zıp zıp zıplayan bir kız çocuğu, pıtır pıtır emekleyen, ayakta duran bir bebek… Hekimler aileme, ‘Bu nöromüsküler bir hastalık, tedavisi yok. Vakitle ilerleyecek ve pek çok yetilerini kaybedecekler. Koşmak, zıplamak, yürümek, kol-bacak hareketleri ve birçok motor işlev kaybedecek. Yürüse bile, sizin üzere yürüyemeyecek.’ İşte o gün annem kelam vermiş kendine ve içten içe bize, ‘Ne demek tedavisi yok, bulunacak ve çocuklarım bu tedaviden faydalanacak. Bu tedaviyi de ülkeye duyuracağız’ demiş.”
“Annem ve babamın bizler için aldığı çok kıymetli bir karar da, eğitim. Bizi bağımsız bireyler olarak yetiştirebilmek için en güçlü silahlarının eğitim olduğunu düşünmüşler. İşte artık ben de bu iki bahisten bahsedeceğim, eğitim ve tedavi. O annemin kelam verdiği tedavi 2016 sonunda ABD’de çıktı. Siz de biliyorsunuz ki, çok gayret ettik, o tedaviye erişmek için. Şubat 2019’da SGK kapsamına alındı nihayet ilacımız. Daha tesirli öteki tedaviler oluncaya dek ömür uzunluğu kullanmamız gereken bir ilaç bu. Hastalığın ilerlemesini durduruyor ve kaybedilen yetilerin kimilerinin geri kazanımı mümkün. Olağan ki sonuçlar hasta bazlı değişebilir. Burak da ben de beşinci dozumuzu aldık. Çok hoş gelişmeler gördük. Kardeşim ilaçtan evvel akülü sandalye kullanıyordu. Son vakitlerde, ilaçla birlikte manuel sandalyeyi sürebilmeye ve gün geçtikçe hızlanmaya başladı. Yüzüstü yatarken başını kaldırabildi, yüzerken bacaklarını daha kuvvetli çırptı. Yatarken kollarını biraz biraz kaldırdı, alt vücudu desteklendiğinde üst vücudunu çevirdi ve daha kacı…”
‘İlaç bizim için çok önemli’
“Ben de muhakkak yükseklikteki sandalyelerden kalktım, yerden kendim hiç kalkamazken artık yataktan takviye alarak kalkıyorum, çok daha uzun uzaklık yürüyorum. İlacımızı bundan sonra her dört ayda bir alacağız. Bu formda almamız çok değerli ve esasen prospektüste de bu türlü yazıyor. Tedavi gecikmemeli, vaktinde uygulanmalı. Dördüncü ve beşinci dozumuz ortasında altı ay vardı, bu altı ay bizi çok zorladı. Son vakitlerde yürüme uzaklığında azalma, çabuk yorulma, düşme yaşadım. Neyse ki beşinci doz alınınca toparlandık. İşte bu da dört ayda bir almamızın ne kadar değerli olduğunun bir delili. Bu nedenle bu ilaç bizim için çok kıymetli.”
SMA hastalığı nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir küme kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan kimi hücrelerin hastalanması ve misyonlarını yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket buyruğunu alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve kimi teneffüs kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA hastalığında çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 ismi verilen kozmosun belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve teneffüs zorluğu, takviyesiz oturamama üzere meseleler bulunuyor.
‘Umut ışığı olmak istiyorum’
“Tedavi ve eğitim zati bizde ayrılamayan iki kavram” diyen Ayça Şahin, “Çünkü, biz yıllarca fizyoterapi de yaptık, ders de çalıştık. Küçüklüğümden beri genetik okuyacağımı söyledim. Zira, ben hastalar ne yaşıyor, çok iyi biliyorum. Ben de başka insanlara umut ışığı olmak istiyordum, okudum da. Bu sene Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Kısmı’ndan mezun oldum. Yeniden yüksek lisans için Koç Üniversitesi’ne başvurdum ve kabulümü aldım. Çok memnunum, çok memnunuz. Genlerin ve motor nöronun ne olduğunu 7 yaşında SMA ile tanışınca öğrendim. Hastalar ne yaşar, nasıl umutla tedavi bekler, o tedavi hayatı nasıl güzelleştirir biliyorum, yaşıyorum. Artık, diğerlerine umut olabilmek için o yolu yürüyeceğim” diye konuştu.
“Başarıların mimarı ailem”
Kendisi ve kardeşinin muvaffakiyetinin en kıymetli mimarının annesi ve babası olduğunu tabir eden Ayça Şahin, “Onların o birbirlerine verdiği kelamlar, kararlı duruşları ve bizi daima desteklemeleri sayesinde bugünlerdeyiz. Şunu söylemeliyim, tahminen hayata eksiden başladık fakat annemiz ve babamız bizi daima tepeye taşıdı. Ben bu hoş öykünün üstüne bizim üzere beşerler için ve onların anne babaları için, bilhassa de SMA anne babaları için bir şeyler söylemek istiyorum, asla pes etmeyin zira hayal ettiğiniz kadar özgür, inandığınız kadar başarılı olacaksınız” tabirlerini kullandı.
Memurlar
