Meltem Günay / İstanbul – Kanın pıhtılaşmasındaki bir bozukluktan ileri gelen ve hayati tehlike yaratabilen kanama hastalığı olan hemofili üzerine Türkiye’de yapılan en derinlikli araştırmanın sonuçları açıklandı. Araştırmada hem hemofili hastalarının gereksinimleri hem de bu bahiste yapılabilecekler sıralandı.
Hemofiliye odaklı yol haritasını oluşturmak için Novo Nordisk tarafından başlatılan “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi kapsamında yapılan araştırmada, hemofili hastalarının karşılaşılan temel sıkıntılar ortaya konuldu.
Yaşa nazaran temel meseleler
Her yaş kümesi için sıkıntıların farklılaştığına dikkat çekilirken, en kıymetli problemler teşhiste gecikme, ailelerin kabullenmesi, esirgeyici tavrı, çocukların okullarda yaşadıkları, iş hayatında yaşananlar, hayat kurma, geçinme olarak sıralanıyor. Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş kümesinin muhtaçlık tahlillerinin gerçekleştirilmesi hedeflenirken bunlara yönelik tahlil teklifleri de ortaya konuldu.
Araştırma sonucunda 0-1 yaş temel meseleleri; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin birinci şoku atlatmasına ve kabul basamağına kadar olan müddette hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sıkıntılar ve ilaç uygulama sıkıntıları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık hemofili merkezlerini yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile doktorları ve hemofili ömür koçları teklifleri geliştirildi.
1-5 yaş temel sıkıntıları; ailenin çok kollayıcı tavırları ve aile içi değişen istikrarlar olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yine şekillenen tertibinin yürütülmesi konusunda ailelere takviye ve hemofili hayat koçları teklifleri üzerinde duruldu.
6-12 yaş kümesinin temel problemleri; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş etrafında yaşanacak meseleler olduğu tespit edildi. Bu küme için de hemofili hayat koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı tahlilleri geliştirdi. 12-18 yaş ortasında adolesan problemleri ve tedaviyi kendi denetimine alma ve pandemi süreçlerinde daha faal olabilme temel problemler olarak belirlendi.
19-24 yaş kümesinde ise okul ve meslek seçimleri problemleri ile engelli takımı fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada meslek danışmanı olarak hemofili ömür koçları önerildi. 25-35 ve 35+ yaş kümesinde ise temel sıkıntılar meslekte muvaffakiyet ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil ıstırapları olarak belirlendi.
Yıllık 300 bin dolarlık harcama
Bu hastalığın yalnızca tedavisine yönelmemek gerektiğine dikkat çeken Çukurova Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Antmen, “Bu araştırmada dünden yarına bilgileri koyduk. Bu hastalıkla birlikte ailelerin, hasta bireylerin hayatlarında neler yaşadıklarını gösterdik. İnanılmaz baskılara, damgalanmaya maruz kalan hastalarımız var. Devlet bu hastaların tedavisi için yıllık 250-300 bin dolarlık bir harcama yapıyor fakat yalnızca hastalığın tedavisi kâfi değil. Sosyolojik açıdan da bu hastalar için yapılması gerekenlerin yapılması gerekiyor” dedi.
Milliyet
